À ma maman, à Rose et à Rui.
J’ai longtemps hésité avant d’écrire ces mots. Ce qui suit est le récit de mon expérience personnelle avec la maladie et la stomie, que je partage ici avec sincérité.
Table des matières
Chapitre 1 Maladie et errance médicale
Chapitre 2 Avant l’opération, quotidien et hospitalisations
Chapitre 3 L'opération, l'urgence et le choc
Chapitre 4 Douleur, fatigue et survie
Chapitre 5 À l’hôpital, entre soutien et violence
Chapitre 6 La nourriture à l’hôpital, une incohérence permanente
Chapitre 7 Le retour à la maison
Chapitre 8 La poche, corps étranger et honte
Chapitre 9 Se regarder autrement
Chapitre 10 La chute invisible
Chapitre 11 Quand ça ne s’arrête pas
Chapitre 12 Relations, isolement et solitude
Chapitre 13 Intimité, regard des autres, sexualité
Chapitre 14 Injustice, psychisme et thérapie
Chapitre 15 La suite, la J-pouch entre incertitude et espoir
Chapitre 1
Maladie et errance médicale
Pendant de nombreuses années, j’ai mené une vie normale.
J’étais en bonne santé.
Je pouvais manger sans contrainte, travailler, voyager, faire du sport.
Vivre sans y penser.
Puis les premiers symptômes sont apparus.
Au début, rien de spectaculaire : une diarrhée pendant quelques semaines, puis plus rien.
J’ai pensé à une intoxication alimentaire.
Au bout de quinze jours, je suis allée voir mon médecin traitant.
Il m’a donné des globules homéopathiques et m’a dit de manger du riz.
Après trois semaines, j’y suis retournée.
Il m’a dit :
« Non, je ne pense pas que vous soyez malade. Mangez du riz. »
Après ça, je n’y suis plus retournée.
Les épisodes sont revenus, de façon irrégulière, par crises.
Je suis allée aux urgences à plusieurs reprises.
J’ai aussi essayé des solutions naturelles.
Pendant près d’un an, mon corps allait de plus en plus mal, sans que personne ne puisse mettre un nom dessus.
Les symptômes étaient là, bien réels, mais sans réponse.
Les passages aux urgences ne donnaient rien.
Et très souvent, la même conclusion tombait :
« Rentrez chez vous, madame. C’est le stress. »
Le stress.
Un mot fourre-tout. Un mot pratique.
Pendant ce temps-là, mon état se dégradait.
Je perdais du poids, de l’énergie, de la force.
Et surtout, je n’étais pas entendue.
Rien n’avançait.
Mais mon corps, lui, ne mentait pas.
Ne pas savoir ce que l’on a, c’est violent.
Voir son corps lâcher sans diagnostic, c’est angoissant et profondément solitaire.
On doute.
On se demande si on exagère.
On finit même par culpabiliser d’insister.
Il y a eu de la colère aussi. Beaucoup.
Contre un système qui n’écoute pas.
Contre le temps perdu.
Contre mon corps qui lâchait.
À cela se sont ajoutés des arrêts maladie répétés, puis un licenciement lié à mon état de santé.
Et puis, il y a eu mon nouveau médecin traitant.
La première personne qui m’a vraiment écoutée.
Qui a creusé, recoupé, insisté là où il fallait.
C’est grâce à elle que les bons examens ont enfin été faits.
Je lui dois énormément.
À ce moment-là, mon état était déjà très dégradé.
J’étais en train de m’éteindre à petit feu.
J’avais perdu beaucoup de poids.
J’étais épuisée en permanence, au point d’avoir du mal à marcher.
La déshydratation était sévère.
Les carences et les anémies s’accumulaient.
Mon corps était à bout.
Le premier examen chez le gastro-entérologue a marqué un tournant.
Il n’a même pas pu être réalisé entièrement.
Mon côlon était déjà trop abîmé.
J’ai été hospitalisée en urgence, immédiatement.
C’est à ce moment-là que le diagnostic est enfin tombé :
rectocolite ulcéreuse hémorragique sévère.
À partir de là, tout s’est enchaîné très vite.
Une fois la maladie identifiée, j’ai été prise en charge rapidement.
Mais le temps perdu, lui, ne s’est pas rattrapé.
Cette année d’errance avait déjà laissé des traces.
Physiques et psychiques.
Ce chapitre est important.
Parce que cette errance n’est pas un détail du parcours.
Chapitre 2
Avant l’opération, quotidien et hospitalisations
Dès ma première hospitalisation, les premiers traitements ont été mis en place.
Des traitements lourds, contraignants.
Avec des effets secondaires difficiles à supporter.
Je perdais mes cheveux, j’avais de l’acné.
Je ne dormais plus.
Il a fallu essayer, ajuster, changer, sans garantie que cela fonctionne.
Les hospitalisations ont commencé.
Parfois en urgence, parfois programmées, mais toujours éprouvantes.
L’hôpital a ses propres règles.
On s’y soumet.
On attend.
On endure.
Malgré tout, les traitements ne suffisaient pas toujours.
Les crises revenaient, parfois plus violentes encore.
Il fallait s’adapter en permanence, encaisser, continuer.
L’angoisse
On en parle très peu, parce que ça touche à quelque chose de tabou.
Et pourtant, c’est une réalité.
À ce moment-là, je n’étais pas en crise.
C’était instable, avec des phases on/off, mais ce soir-là, je pensais pouvoir profiter un peu.
Je suis donc sortie boire un verre avec deux amis.
Dès la première gorgée, j’ai senti que ça n’allait pas aller.
Quand les crises se déclenchaient, je n’avais que quelques secondes pour aller aux toilettes.
Se retenir est impossible.
J’ai couru aux toilettes.
Le bar était bondé, les toilettes des femmes occupées, celles des hommes aussi.
Quand j’ai enfin pu entrer, c’était trop tard.
Je me suis nettoyée comme j’ai pu.
Je ne voulais plus sortir des toilettes.
J’avais trop honte. J’étais trop mal.
Mais j’ai dû retraverser la foule.
J’ai attrapé mon manteau et je suis rentrée chez moi en courant, sans rien expliquer.
J’étais totalement traumatisée.
Après ça, je ne voulais plus sortir.
Je ne mangeais plus quand je sortais promener mon chien, par peur que ça recommence.
Toutes mes sorties étaient organisées en fonction des toilettes sur le chemin.
Je repérais où elles se trouvaient, au cas où.
Ça m’obsédait.
Je vivais dans une angoisse permanente.
Et pourtant, ça arrivait quand même.
Dehors, en public, même à jeun.
Ça a été l’une des choses les plus dures pour moi.
Parce qu’on n’en parle pas.
Parce que ça touche aux selles, à quelque chose de sale.
Et cette angoisse, elle isole autant que la maladie.
Le quotidien s’est organisé autour de la maladie.
Les rendez-vous médicaux, les contraintes alimentaires, la fatigue, l’incertitude.
Plus rien n’était simple.
Plus rien n’était spontané.
Pendant toute cette période, une autre angoisse ne m’a jamais quittée :
ne plus pouvoir m’occuper de mes animaux.
J’ai un chien et un chat.
L’idée de devoir les confier, de ne plus être capable de m’en occuper, de ne plus être là pour eux,
ça a été une source de stress immense.
Cette angoisse était constante.
Présente à chaque hospitalisation, à chaque aggravation.
Elle a pesé lourdement sur mon moral.
Chapitre 3
L’opération, l’urgence et la choc
L’opération n’a pas été un choix.
Elle a eu lieu en urgence vitale.
Mon état s’était brutalement aggravé.
Plus aucun traitement ne fonctionnait.
J’étais dans un état inflammatoire catastrophique.
Le risque était clair : mon côlon allait céder.
J’allais mourir.
Il n’y avait plus d’alternative.
Je n’avais jamais envisagé la possibilité d’une stomie.
On ne m’y avait pas préparée.
Je ne me souviens même plus être entrée au bloc.
Je me suis réveillée avec une stomie.
Avec ce sentiment violent de mutilation.
Comme si mon corps ne m’appartenait plus.
Comme si quelque chose d’irréversible s’était passé,
sans que j’aie le temps de comprendre.
Je ne me reconnaissais plus.
Je ne pouvais pas me regarder.
Je ne voulais pas savoir ce qu’il y avait sous le drap.
Chapitre 4
Douleur, fatigue et survie
La douleur a été extrême.
Avant comme après l’opération.
Une douleur que même la morphine ne calmait pas vraiment.
Mon corps était épuisé, enflammé, abîmé par des mois de maladie.
Le choc ne s’est pas arrêté au réveil. Il s’est installé dans le temps.
Le corps est devenu lourd, douloureux, fragile.
Chaque mouvement demandait un effort considérable.
La fatigue était constante, écrasante, à la fois physique et mentale.
À l’hôpital, j’ai traversé une période où je ne marchais presque plus.
J’étais même en fauteuil roulant certains jours.
Mon corps ne répondait plus.
Je marchais courbée, quelques secondes seulement au début.
Puis dix secondes.
Puis douze.
Puis trente.
Chaque progrès était minuscule, mais vital.
Avec la douleur est venue la morphine, puis l’accoutumance.
On n’en parle pas assez.
On vous soulage à l’hôpital, puis on vous renvoie chez vous avec une petite fiole et un « débrouillez-vous ».
Le sevrage est difficile, surtout quand la souffrance physique et mentale est encore là.
La morphine devient parfois une façon de s’échapper d’un quotidien devenu insupportable.
À cela s’est ajouté le sommeil. Ou plutôt, son absence.
Après l’opération, il m’a été impossible de dormir comme avant.
Je ne pouvais plus dormir sur le ventre.
Quand on a dormi toute sa vie comme ça, c’est compliqué.
Les douleurs, les tensions, la peur de bouger, la présence de la poche…
Tout empêchait le repos.
Les nuits devenaient hachées, courtes, angoissées.
Sans sommeil, la détresse mentale s’aggravait encore.
Dans cette période, ce qui m’a aidée, ce sont les séances d’hypnose que je trouvais sur internet.
Un vrai apaisement.
Un moyen de faire taire le corps quelques heures.
Un refuge.
On ne parle pas assez de ce rapport au corps après.
Je n’étais pas préparée à cette impression de ne plus rien contrôler.
Aujourd’hui, les nuits ne sont plus les mêmes.
Moi qui dormais profondément avant, je dois maintenant me lever plusieurs fois pour vider la poche, qui se remplit en continu.
Ce n’est pas comme aller aux toilettes et puis c’est fini.
C’est devenu une habitude.
Mais le sommeil est coupé.
Et il arrive que je n’arrive plus à me rendormir.
C’est devenu ma nuit normale.
Chapitre 5
À l’hôpital, entre soutien et violence
À l’hôpital, tout est très médicalisé.
Les gestes sont banalisés. Pour certains soignants, c’est le quotidien. Pour moi, c’était un séisme.
Il faut le dire : tous les soignants ne sont pas bienveillants.
J’ai dû me battre pour être entendue, pour refuser certains gestes, pour dire stop quand je souffrais trop.
Je me souviens d’une infirmière, juste après l’opération.
On m’avait posé une sonde urinaire. Je me réveille, trempée.
Je sonne. Pas de bonjour. À peine un regard. Elle doute de ce que je lui dis.
Puis, sans prévenir, elle me manipule brutalement, alors que je venais d’être opérée.
Aucune délicatesse. Aucun mot.
Elle change simplement l’alèse et me laisse comme ça.
J’ai dû la rappeler pour lui demander de quoi me nettoyer. Et je l’ai fait toute seule.
J’en ai parlé plus tard à un médecin.
Elle est revenue s’excuser.
Mais ça sonnait faux.
Comme si elle y était obligée.
Mais il faut aussi être juste :
certains soignants ont été d’un soutien immense.
Le chirurgien qui m’a opérée, profondément humain et à l’écoute.
Deux médecins assistants qui prenaient le temps de venir me voir, de répondre à mes angoisses, parfois le soir, dans ma chambre.
Des aides-soignants et des infirmiers présents au quotidien, parfois juste par un mot ou un regard.
Ces présences-là ont compté énormément.
Elles m’ont aussi sauvée.
Après l’hôpital, l’hôtel des patients. Une bouffée d’air frais.
Ce n’est plus l’hôpital au sens strict, mais ce n’est pas encore la maison.
C’est un lieu de transition, essentiel.
À l’hôpital, le corps ne se repose jamais vraiment.
Bruits incessants, passages constants, chambre partagée, lits inconfortables.
La fatigue y est permanente.
À l’hôtel des patients, j’ai enfin pu souffler.
Dormir. Récupérer un peu.
Et surtout, j’ai vraiment pu bien manger. Et ça change tout.
Et c’était bon. Vraiment bon.
Ça peut paraître anodin, mais après tout ce que j’avais vécu, ça a fait une vraie différence.
Et pourtant, là aussi, il a fallu se battre.
Une médecin assistante estimait que j’étais prête à rentrer chez moi.
Je ne l’étais pas.
Je marchais à peine.
Mon corps était encore trop faible.
Être patiente devient un combat permanent.
Il faut s’écouter, s’affirmer, dire non, dire stop.
Même quand on est épuisée.
Ce que personne ne dit, ce que j’aurais aimé qu’on me dise, c’est ceci.
Oui, le corps souffre longtemps.
Oui, on peut avoir l’impression qu’il ne nous appartient plus.
Oui, la douleur peut être terrible.
Oui, l’addiction aux traitements est un vrai sujet.
Et non, tout ne se règle pas une fois l’opération passée.
Mais ça évolue.
Lentement.
Imparfaitement.
Mais réellement.
Chapitre 6
La nourriture à l’hôpital, une incohérence permanente
Ce qui m’a profondément marquée, c’est l’incohérence totale de l’alimentation à l’hôpital.
Je venais pour une maladie inflammatoire digestive grave, et on me servait des plats comme des pâtes à la carbonara, des sauces lourdes, du chou… exactement ce que mon corps ne pouvait pas supporter.
J’étais pourtant suivie par une nutritionniste, et le discours était souvent :
« Faites-vous plaisir. »
Mais se faire plaisir pour ensuite souffrir pendant des heures n’a rien de cohérent.
Je me souviens aussi de ce moment, juste après l’opération, où j’étais déprimée, où un nutritionniste m’a dit :
« On peut très bien vivre avec une poche. »
Je lui ai simplement répondu :
« Vous en avez une ? »
Il a été mal à l’aise.
Il a répondu non.
Et là, tout était dit.
J’ai fini par me faire livrer mes propres repas, parce que manger ce qu’on me proposait n’était tout simplement pas possible pour moi.
Personne n’a trouvé ça problématique. Moi, si.
Chapitre 7
Le retour à la maison
Une fois sortie de l’hôpital, je me suis retrouvée seule, livrée à moi-même.
Il existe un suivi.
Un infirmier peut venir à domicile pour les soins et le changement de la poche.
Mais moi, j’ai choisi de devenir autonome immédiatement.
J’avais besoin de me réapproprier ce corps.
Après des mois d’examens, de piqûres, d’IRM, de manipulations, je ne voulais plus qu’on me touche.
J’avais besoin d’être seule.
De comprendre.
De reprendre possession de moi-même.
C’est là que, pour moi, la partie la plus difficile a commencé.
Le retour à la réalité.
Chez soi, il n’y a plus les soignants.
Plus de cadre. Plus de surveillance.
Il n’y a plus que soi.
Chapitre 8
La poche, corps étranger et honte
La poche a été, pour moi, l’aspect le plus difficile après l’opération.
Pas médicalement. Humainement.
Du jour au lendemain, un morceau de ton intestin sort de ton ventre.
Il est là. Visible. Vivant.
Et surtout, il ne te ressemble pas.
Au début, changer la poche était une épreuve.
Il y avait le dégoût.
La vue, l’odeur, la texture.
La peur de mal faire.
On te montre les gestes, mais personne ne te prépare à ce que ça fait à l’intérieur.
Cette poche est devenue un corps étranger.
Un corps que je ne reconnaissais plus.
Un corps que je regardais autrement, avec dégoût et honte.
J’étais désespérée.
Au début, il y avait aussi les bruits.
L’intestin réagissait à ce que je mangeais, se manifestait sans prévenir.
À l’hôpital.
À l’hôtel.
En public.
Je mangeais, et mon ventre parlait à ma place.
Alors j’ai commencé à faire attention à ce que je mangeais.
Pas pour me faire plaisir.
Mais pour éviter les bruits, le regard des autres.
Je me faisais discrète.
Je me faisais petite.
La honte s’est installée sans que je l’aie choisie.
Il y a aussi le rapport au corps.
Ce ventre qui n’est plus le mien.
Cette sensation que mon corps a été modifié, surtout quand tout arrive en urgence.
Je peux survivre avec une poche.
Mais vivre avec, c’est autre chose.
Avec le temps, j’ai appris.
À changer la poche plus vite.
À anticiper.
À gérer.
Et les bruits se sont calmés.
Aujourd’hui, ce n’est plus comme au début.
Je l’ai apprivoisée, et je n’éprouve plus de dégoût.
Je plaisante même avec, parfois.
L’autodérision, ça sauve.
Mais apprivoiser ne veut pas dire accepter.
Dans mon cas, ça a pris du temps.
Et même aujourd’hui, après presque trois ans, je peux le dire clairement :
Je l’ai apprivoisée, mais je ne l’ai pas acceptée.
Ce n’est pas mon corps.
C’est un corps avec lequel je vis, en attendant la suite.
Et ça, on en parle très peu.
Chapitre 9
Se regarder autrement
Je ne me reconnaissais plus.
J’évitais mon reflet.
Je me sentais mutilée. Parfois monstrueuse.
Mon ventre était devenu un territoire étranger.
Quelque chose que je cachais, que je protégeais, que je redoutais.
S’habiller devenait compliqué.
Se déshabiller encore plus.
Le regard des autres, réel ou imaginé, pesait lourd.
Même habillée. Même quand ça ne se voyait pas.
Il m’a fallu du temps.
Beaucoup de temps.
Du temps pour accepter que ce corps est toujours le mien.
Du temps pour arrêter de le rejeter.
Et encore plus pour recommencer à le respecter.
Et ce qui a rendu tout ça encore plus dur, c’est que mon corps était déjà très abîmé avant l’opération.
J’avais perdu énormément de poids.
Je suis descendue jusqu’à 35 kilos.
Je perdais mes cheveux.
J’étais en dénutrition sévère.
Mon corps ne me portait plus.
Je ne le reconnaissais déjà presque plus.
Et la stomie est venue s’ajouter à ça.
Comme quelque chose de brutal.
Ça a été très difficile à accepter.
Parce que j’avais toujours eu un rapport très esthétique à mon corps.
J’ai fait du sport toute ma vie.
J’ai pratiqué la danse.
J’ai même été modèle pour des peintres.
Me retrouver avec un corps décharné, affaibli, puis avec une poche, ça m’a complètement bouleversée.
Je pense que c’est aussi ce décalage entre mon corps d’avant et celui que je découvrais qui m’a fait plonger dans une grosse dépression.
Avant, j’étais bien dans mon corps.
Là, j’essayais juste de survivre.
Chapitre 10
La chute invisible
Le fond du gouffre.
Il faut le dire sans détour :
oui, c’est violent.
Pendant un temps, je ne voyais aucune issue.
Je me sentais monstrueuse, dépossédée de mon corps, de ma vie d’avant, de mon identité.
On parle très peu de ce qui se passe dans la tête juste après l’opération.
Pourtant, dans mon cas, la dépression est arrivée immédiatement.
Une fois l’urgence passée, une fois la survie assurée, il n’y avait plus l’adrénaline.
Il restait le corps, mutilé, épuisé, douloureux.
Et l’esprit qui réalisait enfin.
Je ne me reconnaissais plus.
Je ne voyais pas comment continuer avec ce corps-là, avec cette poche, avec cette fatigue écrasante.
À ce moment-là, j’ai eu envie de mourir.
C’est mon expérience.
Uniquement la mienne.
Après l’opération, j’ai fait une dépression.
C’était juste trop.
Elle a été intense.
Elle m’a fait peur.
Je pleurais beaucoup.
Parfois tout le temps.
Et puis, elle a fini par passer.
Pas du jour au lendemain.
Pas sans aide.
Mais elle a fini par passer.
Chapitre 11
Quand ça ne s’arrête pas
Je pensais que le plus dur était derrière moi.
Que le pire avait été l’opération.
Mais en réalité, ce n’était pas fini.
Les complications ont commencé.
Et elles se sont enchaînées.
Le premier problème a été un abcès au nombril.
Je suis allée à l’hôpital.
Une médecin assistante l’a ouvert au scalpel, sans vraiment prévenir.
Dans le geste, elle a aussi enlevé un grain de beauté que j’avais juste au-dessus du nombril.
Un détail pour elle.
Mais pour moi, c’était encore une trace en moins de mon ancien corps.
Ensuite, il y a eu une plaie, juste à côté de la stomie.
Une plaie qui ne cicatrisait pas.
Au contraire, elle se creusait de plus en plus.
À ce moment-là, j’étais en convalescence en Autriche.
Loin de chez moi.
Loin de mes repères.
Je suis allée à l’hôpital là-bas.
On a essayé des pommades, des pansements.
Rien ne fonctionnait. C’était douloureux au moindre mouvement, car la poche était collée dessus.
J’ai gardé cette plaie pendant des mois.
Deux, peut-être trois.
Finalement, en rentrant, les stomathérapeutes ont fini par trouver une solution.
La plaie a fini par cicatriser.
Mais ce n’était pas terminé.
J’ai ensuite développé une bartholinite.
Une masse énorme, douloureuse.
Une boule comme une balle de tennis.
Je ne pouvais plus marcher normalement.
La douleur était constante, sourde, épuisante.
Puis un autre abcès, cette fois à côté de l’anus.
Et à partir de là, une complication qui ne m’a plus quittée.
Une fistule.
Depuis plus de deux ans.
Avec la pose d’un séton.
Et toujours pas refermée.
Et puis, plus récemment, un calcul rénal.
Une nouvelle hospitalisation.
Une sonde.
Et l’annulation de vacances que j’attendais depuis tellement longtemps.
Les premières depuis tout ça.
Je devais partir le lendemain.
J’ai dû tout annuler.
À ce moment-là, j’ai compris une chose :
Ce n’est pas seulement la maladie qu’il faut affronter.
C’est tout ce qui vient après.
Tout ce qui s’ajoute.
Tout ce qui ne s’arrête pas.
J
Chapitre 12
Relations, isolement et solitude
La maladie, puis l’opération, ont profondément bouleversé mes relations.
Des amitiés que je pensais solides se sont arrêtées net.
Sans explication.
Certaines personnes ont disparu, parfois brutalement.
Et ça a été violent.
Sur le moment, je ne comprenais pas.
Avec le recul, je vois juste que ce n’étaient pas les bonnes personnes.
À l’inverse, des personnes dont je n’étais pas particulièrement proche ont été là.
Vraiment là.
Sans discours. Sans conseils inutiles.
Juste présentes.
Sur le moment, ça m’a brisée.
Et en même temps, d’autres m’ont profondément réconfortée.
Sur le plan familial, ma maman est venue me voir à plusieurs reprises.
Mais comme elle n’habitait pas dans le même pays, chaque départ était un déchirement.
J’aurais eu besoin de quelqu’un de vraiment présent, concrètement.
Mais ça n’a pas été le cas.
Et ça a rendu cette période encore plus dure.
Peu à peu, je me suis isolée.
Non pas par choix, mais parce qu’il est presque impossible d’expliquer ce qu’on vit.
C’est un bouleversement total.
Un séisme intérieur.
Les mots manquent.
Tout se mélange : la douleur, la peur, la fatigue, la honte, la perte de repères.
J’étais en mode survie.
Et dans cet état-là, parler devient difficile.
Après l’opération et l’arrivée de la poche, cet isolement s’est encore accentué.
Je n’avais pas envie de dire que j’avais une stomie.
C’est un handicap invisible.
Extérieurement, on a l’air d’aller mieux.
Les gens vous regardent et pensent que tout est rentré dans l’ordre.
Alors qu’à l’intérieur, rien n’est réglé.
Le corps a changé.
L’identité aussi, quelque part.
Le quotidien est devenu beaucoup plus complexe.
Le rapport aux autres devient compliqué.
On se sent incomprise, seule, décalée.
Entendre des phrases comme « sois forte », « ça va aller » peut être très violent à ce moment-là.
Ce dont on a besoin, ce n’est pas de conseils.
Ni d’injonctions à aller mieux.
Ce dont on a besoin, c’est d’une vraie écoute.
D’une présence.
De quelqu’un qui reste, même sans savoir quoi dire.
J’ai aussi été choquée par l’indifférence de certaines personnes autour de moi.
Mes voisins me voyaient sortir mon chien, courbée, incapable de marcher normalement.
Personne n’est venu frapper à ma porte pour me demander si j’avais besoin d’aide.
Dans cette période, mes animaux ont été un soutien essentiel.
Leur présence, leur regard, leur amour m’ont énormément aidée.
Ils ne jugent pas.
Ne posent pas de questions.
Ils sont là.
Et parfois, c’est tout ce dont on a besoin.
Malgré tout, trois personnes ont été présentes sans relâche.
Elles ont été là dans les moments les plus sombres, sans fuir, sans banaliser.
Sans elles, je ne sais pas comment j’aurais traversé cette période.
Leur présence m’a rappelé qu’il existe encore des liens vrais.
Mais cette épreuve m’a aussi transformée.
Avant la maladie, j’aimais sortir, voir du monde.
C’était simple.
Aujourd’hui, tout a changé.
Je ne supporte plus la foule, le bruit, l’agitation.
J’ai besoin de calme.
De silence.
Je passe beaucoup de temps seule.
Mes journées se résument souvent à des balades avec mon chien et à faire du yoga.
Et ça me convient.
Les gens ne comprennent pas toujours.
On me dit « viens », « ça te fera du bien », « sors un peu ».
Mais ce qui me fait du bien, aujourd’hui, c’est justement l’inverse.
Le silence.
La tranquillité.
Je ne supporte plus les discussions superficielles.
J’ai besoin de profondeur.
Chapitre 13
Intimité, regard des autres, sexualité
Avant la maladie, j’avais une vie affective et sexuelle comme tout le monde.
J’étais célibataire, je faisais des rencontres, parfois des histoires, parfois non. Je ne me posais pas vraiment de questions.
La maladie, puis l’opération, ont tout arrêté.
Depuis la stomie, ma sexualité s’est arrêtée net.
Pas par choix.
Le désir s’est éteint.
Du jour au lendemain, ma libido a disparu.
Je ne l’ai pas décidé.
C’est comme ça.
Mon corps ne répond plus comme avant.
Et mon esprit non plus.
L’intimité est devenue compliquée.
Aujourd’hui, je ne me vois pas avoir une relation avec quelqu’un que je viens de rencontrer.
Je n’imagine pas me déshabiller, être nue, montrer mon corps avec la poche à quelqu’un qui ne me connaît pas vraiment.
Rien que d’y penser, c’est impossible pour moi.
Aujourd’hui, pour moi, ça ne peut exister que dans un vrai lien, avec du temps et de la confiance.
Mais dans ma situation actuelle, c’est l’abstinence.
C’est là où j’en suis aujourd’hui.
Il y a aussi le regard des autres qui pèse.
Même si la stomie ne se voit pas sous les vêtements, elle est toujours là dans ma tête.
La peur qu’elle se voie.
Qu’elle fasse du bruit.
Qu’elle soit devinée.
La peur du malaise, du rejet, d’un regard qui change.
Avec tout ça, c’est difficile de lâcher prise avec quelqu’un.
À l’inverse, dans les vestiaires entre femmes, je suis totalement à l’aise.
Ça m’est égal si quelqu’un voit ma poche.
Tout ça a été une vraie perte pour moi.
Une perte réelle.
Ça a été dur à accepter.
Et je n’en suis pas encore complètement là.
Mais avec le temps, ça a changé.
Aujourd’hui, je peux dire que ça ne me manque pas.
Je n’ai plus envie de relations comme avant.
Aujourd’hui, je me respecte plus.
Je sais que si je rencontre quelqu’un un jour, les choses se feront naturellement.
Sans pression.
Sans attente.
C’est mon expérience.
D’autres vivent les choses différemment.
Chapitre 14
Injustice, psychisme et thérapie
Il y a aussi quelque chose que j’ai vécu comme une vraie injustice.
Toute ma vie, j’ai fait attention à ce que je mangeais.
J’ai toujours fait du sport.
J’ai pris soin de mon corps.
Et malgré ça, c’est une maladie digestive grave qui m’est tombée dessus.
Pendant longtemps, je n’ai pas compris.
J’étais en colère.
Dans l’incompréhension.
Pourquoi moi.
Pourquoi mon corps.
Avec le recul, je pense que, dans mon cas, il y a un lien avec le psychisme.
Je suis persuadée qu’un choc émotionnel a joué un rôle.
Ce n’est pas une vérité pour tout le monde.
Mais c’est ce que je ressens pour moi.
Après l’opération, il y a eu un décalage.
Digestivement, ça allait mieux.
Je pouvais manger sans douleur, sans incontinence.
La poche gérait tout.
Physiquement, j’avais l’impression de revivre.
Mais dans ma tête, ça n’allait pas.
Je ne voulais pas le voir.
Et surtout, je ne voulais pas le montrer.
Avec mon médecin, je faisais comme si ça allait.
Je pensais que ça allait passer tout seul.
Que j’étais assez forte pour gérer.
C’est elle, à qui je dois énormément, qui a vu clair.
Alors que moi, je minimisais, elle a insisté pour que je consulte un psychiatre.
Au début, j’ai refusé.
Pour moi, le problème était derrière moi.
J’avais survécu.
J’étais debout.
Je ne voyais pas pourquoi je devais replonger là-dedans.
Et pourtant, ça m’a énormément aidée.
J’ai eu la chance de rencontrer un psychiatre d’une grande qualité.
Bienveillant, à l’écoute, attentif.
Je sais que ce n’est pas toujours le cas, et je mesure aujourd’hui à quel point ça a compté.
La thérapie m’a permis de mettre des mots sur ce que je vivais.
De comprendre que survivre, ce n’est pas vivre.
Que mon corps avait encaissé, mais que dans ma tête, j’étais encore en état de choc.
Aujourd’hui, ce travail continue.
Mais je sais une chose :
sans ça, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui.
Chapitre 15
La suite : la J-pouch entre incertitude et espoir
J’ai été opérée le 15 août 2023.
Depuis, ça n’a pas été simple.
Loin de là.
Aujourd’hui encore, malgré la stomie, la maladie n’est pas complètement éteinte.
L’inflammation est toujours là.
Je vis un peu dans un entre-deux.
Je ne suis plus dans l’urgence vitale,
mais je ne suis pas guérie.
Pendant un temps, j’ai été assez claire avec moi-même.
Je ne voulais pas vivre toute ma vie avec une poche externe.
Pas par honte.
Juste parce que ce n’est pas quelque chose dans lequel je me projette à long terme.
J’ai donc envisagé la J-pouch.
Une poche interne faite à partir de l’intestin.
Il faut être honnête :
ce n’est pas une solution miracle.
La J-pouch, c’est au minimum deux opérations.
La première :
on enlève le rectum,
on crée la poche interne,
et on garde une stomie temporaire le temps que ça cicatrise.
Puis, quelques semaines plus tard,
une deuxième opération pour fermer la stomie.
Ça veut dire repartir à l’hôpital,
repasser par la douleur,
la fatigue,
et une récupération qui peut être longue.
Et même après,
rien ne redevient comme avant.
Le corps fonctionne autrement.
La digestion est différente.
Et surtout, il n’y a aucune garantie.
Chez certaines personnes, ça se passe bien.
Chez d’autres, ça ne fonctionne pas,
et il faut revenir à la stomie.
J’en étais consciente.
J’en ai parlé plusieurs fois avec le chirurgien qui m’a opérée.
On a pris le temps.
Il ne m’a jamais poussée dans un sens ou dans l’autre.
Il a toujours été clair et à l’écoute.
Cette décision, je ne l’ai pas prise à la légère.
Début 2026, j’ai lancé les démarches.
Rendez-vous. Examens.
Et puis, trois jours après… tout s’est effondré.
J’ai fait une décompensation.
Une angoisse énorme.
Une perte de repères.
Comme si mon corps disait stop.
Comme s’il n’avait rien oublié.
À ce moment-là, j’ai compris quelque chose.
Le traumatisme n’était pas passé.
Même si, en apparence, ça allait mieux,
mon corps, lui, était encore en alerte.
L’idée de repasser au bloc,
de revivre l’hôpital, la douleur, l’incertitude…
c’était trop.
J’ai tout annulé.
Ce n’était pas une décision facile.
Mais c’était la bonne pour moi.
Aujourd’hui, je sais que je ne suis pas prête.
J’ai toujours ce désir, un jour, de me libérer de cette poche.
Mais pas à n’importe quel prix.
Pas dans cet état.
J’ai choisi autre chose.
La tranquillité d’esprit.
L’écoute de mon corps.
Et surtout, prendre le temps de travailler vraiment ce que j’ai traversé.
Je poursuis ma psychothérapie.
Et j’ai décidé d’aller plus loin, avec d’autres approches comme l’EMDR, les thérapies cognitives et comportementales, l’hypnose, l’acupuncture…
Pas pour aller mieux vite.
Mais pour reconstruire sur quelque chose de solide.
La J-pouch reste une possibilité.
Mais ce n’est plus une urgence.
Ce n’est plus une fuite en avant.
Ce sera peut-être une autre étape.
Mais au bon moment.
Quand mon corps et mon esprit seront prêts.
Chapitre 16
Ce qui m’a aidé et m’aide encore
Au fil de ce parcours, certaines choses m’ont vraiment aidée à tenir, puis à me reconstruire.
À l’hôpital, quand la douleur devenait trop intense, il y a eu l’auto-hypnose et l’hypnose.
Des séances trouvées sur internet, pour la douleur et pour le sommeil.
Quand la morphine ne faisait plus effet, c’est l’hypnose qui prenait le relais.
Ça m’a permis de tenir, de me reposer, de faire redescendre le corps.
Après l’opération, il y a aussi eu les massages.
Pendant des mois, mon corps n’avait été touché que dans un cadre médical.
Piqûres, examens, gestes techniques, douleur.
Les massages ont apporté autre chose.
De la douceur.
Une autre manière d’être touchée.
Quelques mois plus tard, quand j’ai pu recommencer à bouger, j’ai repris le yoga.
Le yoga faisait déjà partie de ma vie.
Mais après l’opération, je l’ai redécouvert autrement.
Ça m’a aidée à me reconnecter à mon corps, à respirer, à apaiser le mental.
Plus du tout dans la performance, mais dans l’écoute.
Aujourd’hui, ça a pris une vraie place dans ma vie.
Au point que j’ai décidé de me former pour devenir professeure.
Cette formation, c’est aussi un projet.
Accompagner des personnes atteintes de MICI, avec ou sans stomie.
Créer un espace pour elles.
Un endroit où le corps fatigué, imprévisible, est accepté tel qu’il est.
Où les accidents, les imprévus, les contraintes ne sont pas un problème.
Un yoga adapté à leur réalité, à leurs limites, à leur quotidien.
Pour se réapproprier son corps, lui faire du bien, l’écouter.
Sans honte. Sans gêne. Sans avoir à expliquer.
Le yoga m’a aidée à traverser.
J’aimerais, à mon tour, qu’il aide d’autres.
Il y a aussi les personnes.
Pas beaucoup, mais les bonnes.
Ma maman. Et quelques amis.
Ils sont restés, sans rien attendre.
Ça, ça ne s’oublie pas.
Il y a aussi eu une personne qui a joué un rôle immense.
Elle vivait à Vienne.
Et malgré la distance, elle a été présente chaque jour.
Messages, appels, vocaux.
Elle ne m’a jamais laissée tomber.
Puis elle m’a fait venir en Autriche, avec mon chien.
Sur place, tout était organisé.
Un logement, des soins, un médecin.
Pendant plusieurs semaines, j’ai eu des injections, des perfusions, des massages.
Ensuite, une semaine dans une clinique, en pleine nature.
Du repos. Du calme. Du soin.
Je sortais de l’hôpital.
J’étais fonctionnelle, mais vraiment pas en forme.
J’avais encore du mal à marcher normalement.
C’est là-bas que j’ai vraiment commencé à reprendre du poids, des forces, à respirer autrement.
Et surtout, sa présence était réelle.
On a partagé des moments simples, précieux.
Comme une parenthèse.
Pour la première fois depuis très longtemps, j’étais heureuse.
Joyeuse. Plus légère.
Je lui en serai toujours reconnaissante.
Enfin, il y a eu la psychothérapie.
Un travail en profondeur, indispensable, pour comprendre, intégrer et avancer.
Tous ces appuis, mis bout à bout, m’ont permis de traverser, puis de me reconstruire.
Si mon parcours résonne en vous,
je proposerai bientôt des accompagnements en yoga adaptés aux personnes vivant avec une maladie chronique, notamment les MICI.
Grâce à la maladie, ce que je retiens aujourd'hui
Je n’aurais jamais choisi ce qui m’est arrivé.
Et pourtant, aujourd’hui, je peux dire que, grâce à la maladie, j’ai profondément changé.
Au début, je me suis positionnée en victime.
Je ne comprenais pas.
Pourquoi moi.
Pourquoi autant de douleur.
Je ressentais une injustice profonde.
Avec le temps, quelque chose a changé.
Il y a d’abord eu un tri relationnel.
Il s’est fait presque naturellement.
Dans ces moments-là, les liens se révèlent.
Certains disparaissent.
D’autres restent.
Sur le moment, c’est très éprouvant.
Quand on est vulnérable, on se sent abandonnée.
Mais avec du recul, ce tri a été nécessaire.
Et bénéfique pour moi.
Cette expérience a aussi complètement changé mon rapport à la vie.
Avant, je me projetais beaucoup.
Je vivais peu le moment présent.
Je prenais les choses pour acquises.
La santé, le fait de pouvoir manger, d’avoir de l’énergie…
Je ne réalisais pas vraiment.
Aujourd’hui, c’est différent.
Je fais plus attention aux choses simples.
Un repas qui passe bien.
Une journée sans douleur.
Un moment tranquille.
Ça peut paraître banal.
Mais ça ne l’est plus du tout pour moi.
Et surtout, j’ai appris, et j’apprends encore, à lâcher certaines choses.
Beaucoup de situations qui me prenaient de l’énergie…
Ma vision de la vie a changé.
Je vais à l’essentiel.
Je ne perds plus de temps avec des relations superficielles.
Je me choisis, moi, avant les autres.
J’ai appris à ralentir.
À profiter de ce qui est là.
Cette épreuve m’a aussi appris à me connaître.
À écouter ce qui se passe en moi.
À comprendre qui je suis, ce que je veux, ce qui est important pour moi.
Ce travail intérieur m’aide encore aujourd’hui.
Même si ça peut paraître cliché, c’est vraiment comme ça que je le vis aujourd’hui.
J’en ressens de la gratitude.
Dans ma manière de voir les choses, cette épreuve a aussi été une forme d’apprentissage.
Avec le recul, je préfère la personne que je suis devenue à celle que j’étais avant.
Ça m’a amenée à faire un vrai travail sur moi.
Un travail qui continue encore aujourd’hui.
Tout a été remis à plat.
Et ça m’a permis de repartir sur des bases plus solides.
Aujourd’hui, j’avance avec plus de clarté.
Plus de recul.
Je suis devenue plus combative.
Et, quelque part, plus heureuse.
Et la honte ? La gêne ?
Elles ont disparu.
J’en parle librement.
Sans filtre.
Cette poche, ce parcours, cette vie chamboulée,
c’est une partie de moi.
Et franchement…
je crois que ça me donne un petit truc en plus.
Écrire ce témoignage a été, en soi, une forme de thérapie.